新冠疫情: 上海封控我怕和我自閉症兒子分離

2022-05-24 | 來源: GQ報道 | 轉到微信 | 有0人參與評論 | 字體: 放大縮小 | 收藏 | 打印

　　嚴鋒是復旦大學中文系教授，今年4月2日世界自閉症日，他在微博坦白，自己就是一個自閉症孩子的父親。

　　如果不是遇到上海疫情，嚴鋒說他不會公開兒子的情況。往年這個日子，嚴鋒會在微博上普及自閉症知識，但這次，隨著他所在的小區出現陽性病例，他開始陷入焦慮和擔憂。

　　在微博上，他發起了一個討論：“一旦特殊人群，以及其他無法生活自理的孩子發生感染，有什麼比較可行的針對性措施？”就他而言，最希望的是一旦有問題，在輕症和無症狀的情況下，和孩子一起居家隔離，其次的方案是自費和孩子去隔離酒店或方艙隔離。

　　嚴鋒的兒子今年19歲，5歲時被確診為自閉症。我們和嚴鋒聊了聊他和孩子一起走過的艱難路程。作為父親，他試圖面對、接納命運的殘酷設定，同時奮力追隨兒子所在的時空：從恐懼被主流拋棄，再到跟孩子一起深處孤獨世界，最後找到了一個更廣闊的天地，安放身心。作為曾經深信教育力量的知識分子，嚴鋒認知到自己的渺小，承認先天基因和自然的強大，對教育的邊界也有了新的認識。

　　喜歡古典音樂的嚴鋒說，他希望用法國名曲《愛的喜悅》給這段經歷配樂，有傷感、感激，也有啟示，“最終抵達了平靜”。

　　以下是嚴鋒的自述。

　　封控之後

　　他反而沒我焦慮

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　　上海封控之後，我給自己的焦慮排了個序。我不怕感染，我也不怕方艙，我最怕的是跟我兒子分離。

　　很難想象他一個人去方艙。我兒子今年19歲。獨自在方艙，他是很難生存的。首先是吃飯問題。不反復提示他不會吃。他還在學校讀書的時候，我們每天中午要放下手裡的工作，跑去學校盯著他把飯吃完。直到今天，還是說上三四次他才會吃。他不是不會餓，是會忘記餓。他不喜歡的事情就忘掉。

　　另一個問題是睡眠。方艙連續24小時開著白熾燈，他肯定睡不著。自閉症患者對聲音、光線都很敏感。有個研究說，自閉症孩子為什麼關在自己的世界裡，是因為極度敏感，外界的事物像洪水一樣進入他們的感官系統，他只好把耳朵關了，眼睛也關掉。他睡不著就要情緒崩潰，會大喊大叫，那肯定是要跟別人起沖突的。

　　如果我和他一起去，起碼能保證他吃飯，刷牙洗臉，給他戴上眼罩。

　　自閉症患者的日常需求跟我們平常人差不多，只不過需要更結構化、有規律的環境。他們最怕陌生環境。我想來想去，沒有其它備案。寫叮囑字條給方艙鄰居沒用，旁邊的人很難幫忙照顧他們，很難跟人解釋自閉症是怎麼一回事。對待自閉症患者，理解和愛缺一不可。不能對人家有這樣超越現實的期待。

　　我本來不想在微博上公開講這件事，不想博取同情，我不想被視為弱者。但這次疫情讓我很焦慮。我發出來這條微博後，有幾十個自閉症的家長對我表示支持和感謝。大家都有同樣的焦慮。我們都希望能跟孩子在一起（电视剧），最希望的辦法當然就是居家隔離。

　　封控之前，他每天要去曹小夏老師開創的天使知音沙龍上文化課。現在他只能在家上網課，沉浸於他自己的愛好，狀態蠻好的。這些年來，我們已經找到了一種舒服的相處方式，誰也不打擾他。

　　